Што пре почети са терапијом
Чланови Савеза оболелих од церебралне парализе из Београда окупили су се недавно, заједно са својим породицама и пријатељима, поводом Светског дана оболелих, на Тргу републике, четврту годину за редом. Овога пута је то био нешто мањи скуп због пандемије, али ипак нису желели да пропусте прилику да укажу на проблеме са којима се свакодневно сусрећу. Под слоганом „Остави траг“ и са једним креативним великим паноом на коме су заједно са секретарком за социјална питања Наташом Станисављевић, утиснули своје шаке зеленом бојом, послали су поруке друштву у коме живе.
Paralisis cerebralis је узрокована неправилним развојем или оштећењем делова мозга који контролишу кретање и разликује се од особе до особе. Знаци обољења обично се појављују у првим месецима живота када бебе касне у развоју: у учењу превртања, седења, пузања или ходања. Неке бебе имају проблем са смањеним (хипотонија – опуштеним) или повећаним (хипертонија– затегнутим или крутим) тонусом мишића. У неким случајевима, рани период хипотоније може напредовати до хипертоније, али се то дешава и код деце без церебралне парализе. Тако дијагноза може бити одложена до две године или касније, па треба обратити пажњу и на друге симптоме попут недостатка координације мишића приликом извођења покрета (атаксија), слабости у удовима, ходања на ножним прстима, пратити згрчени ход или тзв. „скраћени“ ход, потешкоће при гутању или говору, тремор (дрхтање), случајне невољне покрете и потешкоће са прецизним покретима као што су писање или закопчавање.
Специјална болница за церебралну парализу и развојну неурологију је једина установа у Србији која се бави искључиво пацијентима са церебралном парализом и сродним неуролошким стањима. О узроцима настанка, преваленци и терапијама, разговарали смо са директорком клинике др Мирјаном Бошковић.
– Последњих десетак година покушавамо да добијемо сагласност да формирамо регистар пацијената оболелих од церебралне парализе са територије целе Србије и зато још увек немамо релевантне податке о заступљености ове болести ни код нас, нити у окружењу. На основу броја пацијената који се упућују у нашу болницу, мислим да је последњих година број оболелих у благом паду и са нешто лакшим клиничким сликама због напретка медицинске дијагностике и неонаталног збрињавања. Али, нажалост, све је већи број деце са разним синдромима или неким другим стањима изазваним генетским мутацијама, која у почетку имају клиничку слику церебралне парализе.
ПИШЕ НАТАША УСКОКОВИЋ
